Nistelrode – XRC services draagt al jaren bij aan goede doelen. Doordat onze XRC-collega William van den Thillart bij ons kwam met zijn persoonlijke verhaal over zijn vriendin Claudia van Bilsen die leidt aan de spierziekte FSHD, heeft XRC services besloten daar met vereende krachten aan bij te dragen teneinde het gezamenlijke doel van William en Claudia te realiseren. Het doel is FSHD verdraagzaam maken, want FSHD is helaas niet te genezen. Hiervoor zet XRC services haar netwerk van collega’s, leveranciers en klanten in. Alle beetjes helpen.
Claudia is jaren geleden erachter gekomen dat ze de diagnose FSHD heeft. Claudia: “Ik was op een feestje en bij een voordracht moesten we allemaal bukken. Niks bijzonders, alleen merkte ik, dat ik niet meer op kon staan. Toen is voor mij persoonlijk een erg zware periode begonnen. William en ik hebben nu een actie opgezet om de spierziekte hopelijk in de toekomst te kunnen behandelen en uit de wereld te brengen”.
Hoewel Claudia moeite had om haar ziekte te accepteren, zet zij zich nu vol in voor het goede doel, met vriend William aan haar zijde. FSHD is kort uitgelegd een progressieve, zeldzame en invaliderende spierziekte, die als eerste de aangezichtsspieren aantast en zich uitbreidt naar alle skeletspieren. De ziekte is erfelijk en niet te genezen. Voor eventuele medicatie om de aandoening te remmen, is onderzoek nodig.
De actie “Fiets FSHD de wereld uit!”, welke valt onder de campagne “FSHD de wereld uit!”, is een samenwerking van het Prinses Beatrix Spierfonds, de FSHD stichting en Spierziekten Nederland. Ab Ramaker gaat op 16 mei 2016 de Elfstedenfietstocht trotseren. Hij fietst deze tocht voor zijn vrouw, dochter en alle andere patiënten met FSHD. Het doel van William en Claudia is om zoveel mogelijk geld in te zamelen om dan bij de finish een cheque te kunnen overhandigen, zodat het nieuwe onderzoek van € 100.000 kan starten. Dit onderzoek is voor hen erg belangrijk omdat zij zo weer een stukje dichterbij therapie of een medicijn kunnen komen. William en Claudia zijn razend enthousiast over de actie.
Wilt u William en Claudia helpen hun persoonlijke doel te bereiken van € 5.000? Via de actiepagina
https://fshd.spieractie.nl/actie/claudia-van-bilsen vindt u alle informatie over het doneren. Alles wat u doneert via deze pagina wordt opgeteld bij de opbrengsten die Claudia tot nu toe al heeft gehaald. Via de speciale Facebookpagina
www.facebook.com/groups/962382160507653/ kunt u contact opnemen met William en Claudia voor verdere informatie. Ook kunt u hier de vorderingen van de actie volgen.
Voor meer informatie:
XRC services
Mandy Manders, communicatieadviseur
T: +31 (0)88 229 04 99
E:
m.manders@xrc.nl