http://www.stopspierziekte.nl/
De Dam tot Damloop lopen is op zichzelf al een prestatie maar de door ons gesponsorde ateleten hebben daarnaast ook gekozen te rennen voor een goed doel, namelijk voor Stichting Stop spierziekte F.A.
Wat de stichting precies doet en wat Friedreich's Ataxie is lees je hieronder.
Wat doet de Stichting?
De stichting wil door verschillende initiatieven zoals de Dam tot Damloop geld inzamelen en ruchtbaarheid geven aan deze spierziekte. Met het geld dat wordt inzamelen ondersteunen we het onderzoek, dat een mogelijk medicijn heeft ontwikkeld. Uiteraard steunt de stichting lotgenoten. De stichting is zojuist van start gegaan. Aan het logo en de website wordt gewerkt: over vier weken wordt de site gelanceerd! U kunt alvast lid worden van de Facebookgroep op <
http://www.facebook.com/#!/group.php?gid=122307484477353&ref=ts >.
Wat is Friedreichs Ataxie?
Ataxie van Friedreich is een erfelijke ziekte waarbij sprake is van toenemende beschadiging van het zenuwstelsel met verschijnselen variërend van spierzwakte en spraakstoornissen tot hartspierproblemen. De ziekte beschadigt de zenuwen waardoor de werking van de spieren wordt aangetast. De verschijnselen van deze aandoening beginnen meestal op de leeftijd van 5-15 jaar. In een enkel geval kan de aandoening al op de leeftijd van 18 maanden beginnen of pas op 30-jarige leeftijd. De eerste verschijnselen zijn moeite hebben met lopen of veranderingen in het looppatroon door de verslechterende coördinatie. Deze instabiliteit breidt zich later uit naar romp en armen. Na verloop van tijd verzwakken de spieren en neemt de spiermassa af, vooral in handen en voeten. Er is ook sprake van gevoelsverlies in de lichaamsuiteinden, dat zich later naar andere delen kan uitbreiden. De spraak is onduidelijk en wordt traag. Het gezichtsvermogen en het gehoor kunnen in een later stadium van de ziekte afnemen. De wervelkolom kan naar één kant gebogen zijn, waardoor de ademhaling kan worden belemmerd. Als de hartspier wordt aangetast kunnen pijn op de borst, kortademigheid en hartkloppingen ontstaan. Een aantal patiënten krijgt diabetes. De verstandelijke vermogens worden door de ataxie van Friedreich niet aangetast.
Helaas is er nog geen medicijn dat deze ziekte kan stoppen. Er wordt hard aan gewerkt, maar financiële steun is noodzakelijk om het onderzoek tot een goed eind resultaat te brengen. Met het geld dat ingezameld wordt via o.a. de Dam tot Damloop, wordt onderzoek in de US en België ondersteund. Het gaat om de zogenaamde Compount 106. Het is een mogelijk medicijn dat de kern van de ziekte in het DNA opspoort en mogelijk herstelt. De testfase op mensen is zojuist van start gegaan, voor alle patiënten en betrokkenen is dit een hele spannende tijd.
De stichting, kan alle hulp gebruiken en stelt uw donatie zeer op prijs.
Stichting Stop Spierziekte F.A.
Rabobank rekening: 123419816
